Vertrauenswürdiges Datentreuhandmodell zur souveränen Verwaltung und effektiven Nutzung von medizinischen Daten in der Schlafforschung (SouveMed)

Im Rahmen des Forschungsprojekts soll ein transparentes und vertrauenswürdiges Datentreuhandmodell entwickelt und erprobt werden, mit dem das freiwillige Teilen von klinischen Daten durch Einzelpersonen sicher umgesetzt werden kann. So soll die Verfügbarkeit und Nutzung klinischer Daten für die Entwicklung datenbasierter Anwendungen und Dienstleistungen durch öffentliche und private Forschung gefördert werden und eine ethisch wie leistungsrechtlich bedenkliche Verbindung von medizinischer Behandlung und Zustimmung zur Verwendung der Daten vermieden werden. Als konkretes Anwendungsbeispiel dient die Schlafmedizin. Die rechtlich abgesicherte Verfügbarkeit großer Datenmengen verbessert die Reproduzierbarkeit von Forschungsergebnissen und macht Forschung im Falle seltener Erkrankungen möglich. Ein weiteres Ziel des Vorhabens ist die Erhöhung der Datenqualität durch Standardisierung und die Förderung von Datenaufbereitung. Zu diesem Zweck wird die am CBMI der HTW entwickelte Curious Containers-Technologie entsprechend erweitert. Verhandlungen über Vergütungen für den Datengebenden in Form von Dienstleistungen oder monetären Vorteilen, über Vergütungen für den Datentreuhänder, Forschende oder Unternehmen für die Erhöhung der Datenqualität oder für eine sinnvolle Aggregation von gespendeten Daten sollen evaluiert werden und zur Entwicklung eines Geschäftsmodells beitragen.

Projektlaufzeit

01.01.2022 - 31.12.2023

Projektleitung

Projektmitarbeiter_innen

Mittelgeber

BMBF Bundesministerium für Bildung und Forschung

Kooperationspartner

FZI Forschungszentrum Informatik

Universitätsklinikum Freiburg

Förderprogramme

Datentreuhandmodelle